Do diagnóstico à sobrevivência do câncer infantil: perspectiva de crianças

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Del diagnóstico a la supervivencia del cancer infantil: perspectiva de los niños

Isabelle Pimentel Gomes^I; Karinna de Abreu Lima^II; Larycia Vicente Rodrigues^III; Regina Aparecida Garcia de Lima^IV; Neusa Collet^V

^IDoutoranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPB. Professora do Departamento de Enfermagem em Saúde Pública e Psiquiatria da UFPB. Enfermeira da Clínica Pediátrica da UFPB. Bolsista FIOTEC. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: enfisabelle@yahoo.com.br
^IIEnfermeira Hematologista e Hemoterapeuta do Hospital de Hematologia de Pernambuco (HEMOPE). João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail:karinna.abreulima@hotmail.com
^IIIMestranda do Programa de Pós-Graduação em Modelos de Decisão e Saúde do Departamento de Estatística da UFPB. Enfermeira Hematologista e Hemoterapeuta do HEMOPE. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail: larycia_rodrigues@yahoo.com.br
^IVDoutora em Enfermagem. Professora Titular do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo. Ribeirão Preto, São Paulo, Brasil. E-mail: limare@eerp.usp.br
^VDoutora em Enfermagem. Professora do Departamento de Enfermagem em Saúde Pública e Psiquiatria da UFPB e do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UFPB. João Pessoa, Paraíba, Brasil. E-mail:neucollet@gmail.com

Correspondência

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RESUMO

Objetivou-se compreender o processo do diagnóstico à sobrevivência do câncer a partir da perspectiva da criança. Estudo exploratório com análise qualitativa dos dados, com base em uma adaptação da técnica do desenho-estória e utilização da interpretação temática. Revelou-se uma maturidade precoce, por meio da compreensão das crianças acerca do diagnóstico, das diferentes fases do tratamento e enfrentamento das dificuldades de convívio com colegas e readaptação na escola após o término do tratamento. É papel da equipe de saúde usar estratégias para ajudar as crianças a tomar atitudes que minimizem e/ou previnam a aflição relacionada ao câncer, considerando-se para o cuidado não somente protocolos clínicos, mas também critérios referentes à dimensão existencial.

Descritores: Enfermagem oncológica. Enfermagem pediátrica. Doença crônica. Crianças. Quimioterapia.

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RESUMEN

Se intentó comprender el proceso de diagnóstico a la supervivencia del cáncer a partir de la perspectiva del niño. Un estudio exploratorio utilizando el análisis de datos cualitativos, basado en una adaptación de la técnica del dibujo y la utilización de la interpretación temática. Se reveló una gran madurez precoz, por medio de la comprensión de los niños sobre el diagnóstico, de las diferentes fases del tratamiento y enfrentamiento de las dificultades de convivencia con colegas y readaptación en la escuela después del final del tratamiento. Es papel del equipo de salud usar estrategias para ayudar a los niños a tomar actitudes que minimicen o prevengan la aflicción relacionada con el cáncer, considerándose para el cuidado, no solamente los protocolos clínicos, sino también los criterios relativos a la dimensión existencial.

Descriptores: Enfermería oncológica. Enfermería pediátrica. Enfermedad crónica. Niños. Quimioterapia.

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INTRODUÇÃO

As famílias conversam com as crianças sobre os diversos significados que o câncer tem, os quais se dão a partir de vivências socioculturais.¹ Nos dias atuais, apesar do progresso da ciência e tecnologia em relação aos procedimentos realizados para o diagnóstico e tratamento das doenças crônicas, o estigma do câncer permanece, pois é visto como um processo irreversível, estando quase sempre associado a uma sentença de morte.² Quando o câncer acomete uma criança sentimentos de medos e incertezas são mais intensos, uma vez que ela ainda está no início de sua vida e, talvez, não poderá desfrutar de sonhos e esperanças. São esses significados que podem ser transmitidos para as crianças pela sua família.

Conhecer o impacto da doença e do tratamento na vida dos portadores de câncer é essencial para o planejamento de ações que visem ao adequado atendimento de suas necessidades. Algumas estratégias são necessárias para o alcance dos objetivos do tratamento, tais como: implementação de medidas preventivas e de proteção de agravos, diagnóstico precoce de complicações do tratamento, instituição de condutas eficazes, farmacológicas ou não, para diminuir o risco de sequelas, oferecer meios de reabilitação física, psíquica e social,³e a criação de condições dignas para o cuidado integral à criança com ou sem possibilidade de cura.

Estudos vêm demonstrando que na perspectiva de crianças e adolescentes com câncer algumas questões são importantes, como: solidão, isolamento e perda de uma infância normal, falta de apetite, desconforto físico e incapacidade, alterações da autoimagem, entre outras, e que isso leva a rupturas do cotidiano. No contexto da vivência do câncer, respostas emocionais como a raiva e o medo também foram identificadas.^2,4-6 No entanto, esses jovens têm a percepção de quanto é importante à fase de tratamento para o alcance da cura, logo, as preocupações são voltadas não só para as dimensões físicas, mas a um patamar direcionado à evolução e recuperação da saúde e seu prognóstico.⁶

Os enfermeiros reconhecem a importância dos diversos tratamentos do câncer, porém as prioridades não devem recair apenas no manejo da doença, mas se estender ao ambiente construído ao seu redor. A atenção não deve se ater apenas ao mundo biológico da doença, mas também incluir o mundo do portador do câncer, no sentido sociológico.⁷

Dessa forma, o objetivo do presente estudo foi compreender o processo do diagnóstico à sobrevivência do câncer a partir da perspectiva da criança, em busca de subsídios para o cuidado de enfermagem às crianças com condições crônicas.

MÉTODO

Trata-se de um estudo exploratório com análise qualitativa dos dados, realizado em um hospital público na cidade do Rio de Janeiro. Utilizou-se uma adaptação da técnica do desenho-estória com tema para a coleta do material empírico. Esta técnica constitui-se na reunião de processos expressivos motores (o desenho), processos aperceptivos dinâmicos (verbalizações temáticas) e associações dirigidas do tipo inquérito. Esse é um recurso por meio do qual a criança tem possibilidade de produzir discursos sobre tudo que envolve a sua vida, sua história, sua visão de mundo, revelando seu modo de ver e de pensar a realidade.⁸ A adaptação da técnica se deu por considerar como material para interpretação apenas os relatos, excluindo-se o desenho, uma vez que a formação do enfermeiro não é voltada para a interpretação do mesmo. Realizou-se entrevista de aculturação para validação da técnica.⁹

O número total de sujeitos não foi estipulado a priori. Como usual em estudos qualitativos, foi definido ao longo do processo de pesquisa, segundo critério de suficiência, isto é, quando o julgamento de que o material empírico permite traçar um quadro compreensivo da questão investigada.¹⁰ Com isso, incluíram-se no estudo sete crianças.

Os critérios de inclusão dos sujeitos foram: crianças que fizeram ou que estavam fazendo quimioterapia ambulatorial; faixa etária escolar (6-12 anos), pois nessa etapa elas se encontram em condições intelectuais de compreender melhor o seu corpo e sua doença; e ter condições físicas e emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para se comunicar verbalmente e desenhar durante a coleta de dados. As condições físicas foram avaliadas de acordo com a escala de desempenho ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group),¹¹ a qual proporciona segurança de não incluir sujeitos incapacitados fisicamente para realizar as atividades propostas pela pesquisadora.

A coleta do material empírico foi realizada no período de abril a junho de 2010, individualmente, no turno da manhã, na sala de quimioterapia, conhecida como Aquário Carioca, sem a presença do responsável pela criança. Primeiramente, a criança foi convidada a sentar-se próxima a uma mesa e a pesquisadora sentou-se a sua frente, foram colocados lápis coloridos espalhados sobre a mesa e uma folha de papel. Solicitou-se à criança que fizesse um desenho livre: "você tem essa folha em branco e pode fazer o desenho que quiser". Aguardou-se a conclusão do primeiro desenho. Após a conclusão a pesquisadora fez o seguinte questionamento: "você olhando o desenho, pode criar uma estória, dizendo o que acontece?". Foram solicitados os esclarecimentos necessários à compreensão e à interpretação do material que foi produzido tanto no desenho quanto na estória (fase de inquérito). Em seguida, foi solicitado à criança que fizesse um desenho que lembrasse a sala de quimioterapia. Após a conclusão, o pesquisador perguntou: "você pode contar a estória de uma criança com câncer?". Concluída a fase de contar estórias, passou-se ao inquérito. Nesta, utilizou-se a seguinte questão norteadora: "você poderia me falar o que acontece com essa criança durante o tratamento?" À medida que esta questão foi explorada outras foram formuladas, para aprofundar mais as informações, tais como: "pode me explicar melhor?", "como assim?" A técnica foi utilizada com a finalidade de compreender a experiência da criança a respeito do tema por meio do estímulo de contar as estórias. As estórias iniciavam sendo remetidas a uma criança fictícia, mas no decorrer ela fala de si, fazendo esse movimento do outro e de si.

Utilizou-se a interpretação temática para análise dos relatos.¹⁰ Após a transcrição das entrevistas foi realizada uma primeira organização dos relatos em determinada ordem, já iniciando uma classificação. Assim, foi traçado o mapa horizontal do material. Posteriormente, à luz do objetivo deste estudo, realizou-se leitura exaustiva e repetida dos textos, fazendo uma relação interrogativa com eles para apreender as estruturas de relevância. O procedimento permitiu elaborar a classificação por meio da leitura transversal. Em seguida, a partir das estruturas de relevância, foi processado o enxugamento da classificação, reagrupando os temas mais relevantes para a análise final.

Utilizaram-se cores para identificar os depoimentos das crianças garantindo o anonimato. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, sob o memorando n. 56/09. Os responsáveis pelas crianças assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

As crianças eram seis do sexo masculino e uma do sexo feminino. A idade variou de seis a onze anos. Com relação ao nível educacional, duas estavam no sexto ano, duas no primeiro ano, uma cursava o quinto ano e outra o terceiro ano, todos no ensino fundamental, com exceção de uma criança que nunca estudou. Os diagnósticos médicos dos participantes foram: leucemia linfocítica aguda, linfoma de Hodgkin e neuroblastoma. Todas as crianças que participaram do estudo foram classificadas com Performance Status - PS 0, de acordo com a escala de desempenho ECOG, ou seja, completamente ativas e capazes de realizar todas as atividades tal como antes da doença. Elas se apresentavam em condições emocionais (sem chorar, calmo e tranquilo) para se comunicar verbalmente e desenhar.

Diferentes temas foram identificados durante a análise do material empírico, os quais foram organizados para uma melhor compreensão cronológica dos fatos que vieram à tona por meio da experiência das crianças, a saber: o diagnóstico, o cotidiano do tratamento, a emergência oncológica, o processo de escolarização e a sobrevivência após o tratamento.

O diagnóstico

Nos seus depoimentos as crianças usam com propriedade termos médicos para designar sua doença e a forma como se deu o diagnóstico. Elas identificam a doença que possuem e os fatos que estão relacionados a ela, tais como o aumento do tamanho do linfonodo cervical, os procedimentos para diagnóstico e o tratamento: [...] era câncer, ele tinha leucemia (Rosa - 10 anos); eu vim fazer uma operação para tirar um nódulo do meu pescoço. Era um caroço aqui [aponta a região cervical]. Depois que eu tive alta, eu vim para cá [Aquário Carioca] para começar a tratar. Eu não tinha começado o tratamento lá [enfermaria]. Eu fui só para tirar o nódulo, uma biópsia. E por isso eu tive que fazer quimioterapia (Verde - 11 anos).

A criança com doença crônica, em idade escolar, tem conhecimento acerca de sua condição, de acordo com a sua capacidade de compreensão. O modo de narrar a sua história e entender o contexto de vida em que está inserida resulta de um processo de recordação de eventos passados, mas, também, de representações presentes e futuras. Faz parte do cotidiano de crianças com doença crônica o convívio com profissionais da área de saúde durante suas idas para o hospital,¹² o que as fazem enriquecer seus vocabulários com termos técnicos da área médica. A compreensão da criança acerca de sua doença a torna um possível participante na tomada de decisões relativas ao seu processo saúde/doença. Este fato deve ser valorizado e respeitado pela da equipe de saúde, de forma a considerar as preferências pessoais. As crianças possuem capacidade de compreensão de sua doença e tratamento, por isso não se deve negligenciá-las tornando-as sujeitos passivos no tratamento do câncer.

O cotidiano do tratamento

As crianças participantes do estudo viviam em condição de restrição financeira. Este fato pode ser identificado no depoimento das crianças que são submetidas à utilização de transportes públicos, muitas vezes desconfortáveis e que interrompem seu sono para ir ao hospital, já que em cidades grandes, como o Rio de Janeiro, são comuns os congestionamentos e longas distâncias entre os bairros da cidade: acordo cedo e venho de ônibus (Preto - 7 anos); ela [a criança] vem de casa.Vem de ônibus. (Laranja - 8 anos).

As crianças vão sempre acompanhadas pelos familiares, sendo mais comum elas irem com um dos pais, mas em alguns casos ambos se fazem presentes: [...] vem com a mãe (Laranja - 8 anos); sempre com meu pai (Verde - 11 anos); vem com o pai e a mãe (Branco - 8 anos).

A equipe de enfermagem necessita conhecer a estrutura familiar, sua dinâmica e as interações existentes e estabelecidas nos contextos em que transita, para atender suas reais necessidades,¹³ buscando criar, fortalecer e manter vínculos apoiadores para reduzir a carga de estresse do cuidador principal das crianças com câncer.

As crianças contam a rotina da quimioterapia ambulatorial com riqueza de detalhes. Ressaltam que a principal vantagem do tratamento ambulatorial é ir para casa após o término da administração da medicação, "o retorno ao seu lar". Também é possível identificar, em seus depoimentos, que se confundem com os personagens por elas criados para contar a estória: o médico disse assim para a mãe: 'Aqui é para a senhora fazer exame de sangue dia 6 de Junho. Tem que estar aqui dia 6 para consulta. 'Eles [criança e mãe] vêm dia 6 e colhem o sangue. A mãe fala assim [para a recepcionista]: 'eu esqueci de marcar a consulta e ele tem quimioterapia.' Ela[recepcionista] falou: 'então está! É só esperar pegar o prontuário.' Ele [personagem] veio [para a sala de quimioterapia], furoua veia dele, tomou a quimioterapia. Depois a médica veio aqui de novo e deu alta para ele(Rosa - 10 anos); quando a criança vem para cá [Aquário Carioca] fica sentada na recepção esperando. Pode ver televisão ou jogar videogame, depois passa com as doutoras [médicas]. [...] a médica escuta o coração, faz a consulta inteira, vê tudo [exames clínicos, laboratoriais, radiológicos]. [...] tem que tomar soro. Logo que eu entrei aqui fazia a consulta e tomava soro [...]. Quando eu entrei tinha que botar na veia. [...] depois tirava[os equipos e frascos de soro]. Eu ia para casa e começava a passar mal (Azul - 11 anos); tem que pegar uma veia, põe uma borrachinha que fica ligada no soro, depois coloca a medicação que fica dentro de uma bolsinha.[...] quando acabar [a infusão das medicações] ela [criança] pode ir embora (Verde - 11 anos).

Conhecer as rotinas do tratamento faz com que a criança saiba o que lhe irá acontecer. Isso pode gerar sentimentos controversos. Por um lado, ela sabendo estará preparada para o enfrentamento da situação, de forma que pode desenvolver estratégias pessoais para minimizar o estresse; por outro, dependendo de como seu organismo reage às medicações, pode apresentar sentimentos ambíguos entre a necessidade de dar continuidade ao tratamento e vontade de não mais passar pelo processo de dor e sofrimento, principalmente quando os efeitos colaterais do tratamento são desconfortáveis.

Há esquemas de quimioterapia que precisam ser administrados sob o regime de hospitalização, justificado pelo fato de necessitar de um longo tempo de infusão, algumas vezes durante 24 horas ou mais, além de hiperidratação e reposição contínua de eletrólitos. Além disso, pode ser indispensável à instituição de medicação de resgate para prevenir complicações, quando os quimioterápicos são administrados em altas doses. Há crianças que fazem toda quimioterapia em nível ambulatorial, mas ainda assim, precisam ser hospitalizadas para tratamento de suporte, devido às complicações provocadas pelas toxicidades quimioterápicas: fiz uma vez aqui [ambulatório]e depois fiz quatro vezes na enfermaria. Essas quatro tinham que ficar internado (Verde - 11 anos); eu fiquei seis dias sem ir para casa. Foi muito ruim! Eu ficava o tempo todo tomando remédio. Tomei uma injeção no braço, ficava tomando soro, remédio... (Azul - 11 anos); ela vem para o Aquário ou para a enfermaria, punciona a veia e põe a quimioterapia, [...] e quando está lá em cima [enfermaria] a criança fica [permanece hospitalizada] (Branco - 8 anos).

Há protocolos quimioterápicos em que as medicações são administradas durante vários dias seguidos em regime ambulatorial. É o que acontece com a criança a seguir: depois da consulta vai marcar a próxima consulta. [...]alguém [auxiliar de enfermagem] vai atender ela [criança]. [...] ela pega uma veia.Quando termina a medicação a criança vai para casa. [...] no outro dia, ela volta, para aqui [Aquário Carioca]. No outro dia, ela volta de novo. Vem para cá, fura a veia, bota o remédio e eu fico aqui sentado [enquanto a medicação é infundida] (Laranja - 8 anos).

No relato anterior, percebe-se que a criança é submetida a seguidos dias de quimioterapia, tem sua veia puncionada a cada dia para a infusão das medicações, sujeitando-se ao sofrimento promovido pelas toxicidades do tratamento e sua condição crônica, e ainda assim permanece calma, sentada, esperando o término da medicação para retornar ao lar, sem revolta.

Um estudo¹⁴ com 78 crianças e adolescentes com câncer, utilizando como instrumento a Benefit/Burden Scale for Children (BBSC), identificou que os participantes com reações de revolta, negação, agressividade e ansiedade apresentaram mais sofrimento relacionado ao câncer; já os que apresentavam pensamentos de maior aceitação da condição, como tranquilidade, otimismo e confiança, enfrentavam a doença com menos estresse. As crianças que se desgastaram mais foram as que tinham uma visão da vida mais pessimista.

A estratégia da criança de se manter tranquila e confiante pode diminuir a vulnerabilidade ao sofrimento, trazendo uma menor sensação de mal-estar e isso contribui para sua qualidade de vida e enfrentamento da condição crônica, já que não tem opção de escolha, tem que receber as medicações: ficava quieto (Azul - 11 anos).

A equipe de saúde deverá usar estratégias para ajudar as crianças a tomar atitudes que minimizem e/ou previnam a aflição relacionada ao câncer, isso pode se dar por meio da exploração da ecologia hospitalar do Aquário Carioca,¹⁵ incluindo o lúdico como alternativa.

São vários os desconfortos os quais a criança precisa enfrentar durante o tratamento. No próximo depoimento a criança relata o incômodo do jejum para a realização da punção lombar: vai fazer punção lombar e tem que ficar com fome [mostra-se insatisfeito] (Roxo - 6 anos). A punção lombar é um procedimento médico para administrar a quimioterapia intratecal e, também, para coletar o líquido cefalorraquidiano para análise laboratorial, pois a maior parte das medicações não atravessa a barreira hematoliquórica. A prevenção da leucemia no sistema nervoso central é parte essencial do tratamento. Para reduzir os níveis de dor e estresse o procedimento é realizado sob sedação, o que exige que a criança fique em jejum para evitar complicações, como broncoaspiração.¹⁶

É necessária a organização do serviço para atender a essas crianças em jejum o mais rápido possível, de forma a evitar o desconforto aguardando a realização do procedimento ou mesmo sua remarcação ou não realização. A punção lombar por si só pode trazer medo e angústia para a criança, portanto, a fome é mais um fator estressante que se adiciona à situação e, consequentemente, atinge a família e equipe de enfermagem. Dependendo da faixa etária da criança, ela aceita o jejum mais facilmente, mas mesmo assim é sempre um desgaste, que se intensifica quando elas apresentam aumento do apetite como efeito colateral dos corticosteróides.¹⁷

A fase da quimioterapia oral geralmente é melhor tolerada pelas crianças. Por ser uma via não invasiva para administração da medicação faz com que a adesão da criança a esta fase do tratamento seja maior e ela, igualmente, não apresenta queixas em relação à ingestão de comprimidos: eu agora faço quimioterapia via oral[estava animado com a fase do tratamento] (Branco - 8 anos).

A utilização de medicações orais é um avanço no tratamento do câncer, porém, para que tenham eficácia e eficiência, a adesão terapêutica é fundamental e é neste ponto que o cuidado de enfermagem se mostra preponderante. Devem ser consideradas as características biossociais das crianças e suas famílias pela possibilidade de influenciar a adesão ao tratamento, bem como execução de intervenções com o objetivo de orientar sobre as propostas do tratamento, efeitos esperados e indesejáveis das medicações; adequar a tomada dos medicamentos com as atividades rotineiras da família e analisar o comportamento de adesão.¹⁸

A emergência oncológica

No próximo relato apresenta-se a estória de uma criança que estava em seu domicílio e necessitava buscar assistência emergencial. Enfatizou-se a responsabilidade da cuidadora em tomar decisões diante da complicação apresentada: o Nemo [personagem criado] estava em casa passando mal e se tratava. A mãe dele pegou ele e trouxe ele para cá. Ela [a criança] dá entrada na emergência, depois ela tira o sangue, se estiver ruim vai para a enfermaria, se não estiver vai para casa. Se o exame der ruim significa que está com febre. Se tiver febre tem que vir para cá [hospital], porque não pode ficar em casa com febre. Agora, se for uma mãe relaxada... [a criança fica pensativa e conclui seu pensamento] se for uma mãe relaxada vai deixar a criança em casa (Rosa - 10 anos).

A emergência oncológica representa uma ampla variedade de condições que pode ocorrer durante o curso da doença, incluindo complicações causadas pelo câncer em si ou os efeitos colaterais da terapia. Muitas dessas emergências provocam risco de vida iminente e podem acometer pacientes com doença curável ou incurável. O reconhecimento precoce e o tratamento destas condições podem levar a acentuada melhoria de qualidade e tempo de vida.¹⁹

A criança considera que a mãe que descumpre as orientações médicas não cuida corretamente do filho doente. A criança se apropriou das informações que são dadas pela equipe de saúde da instituição acerca da importância de procurar a emergência caso ocorra alguma intercorrência em domicílio. Infere-se que ela espera que as mães tenham atitudes frente ao câncer de seus filhos, semelhantes às relatadas pelos sujeitos de outro estudo,¹⁹ tais como: senso de responsabilidade, proporcionando o melhor cuidado para o filho juntamente com a equipe de saúde; atentar para sinais que indiquem quando uma nova crise poderá ocorrer; conhecer os efeitos do tratamento, para identificar o que e como vigiar, reconhecendo todos os sintomas que possam ser manifestados; encontrar-se prontas para agir a qualquer momento, caso necessário e que sejam essenciais durante todo o processo de doença.

A internação é reconhecida pela criança como necessária para o tratamento e controle de complicações relacionadas à doença e quimioterapia, por isso opta por vir para o hospital, sempre que preciso, ainda que esta vinda possa ter como consequência a hospitalização, uma vez que sob os cuidados da equipe de saúde ela se sente mais segura. Ao mesmo tempo em que as crianças e suas famílias são instrumentalizadas para identificar a necessidade de buscar ajuda no hospital, sentem-se impotentes em contornar essas situações no domicílio: [...]eu prefiro vir para cá me tratar do que ficar em casa. Ficar lá em casa sem fazer nada, mesmo passando mal. Aí a médica teve que internar ele [personagem] [...] (Rosa - 10 anos).

Para as mães, o tratamento é visto como extremamente agressivo, ocasionando complicações clínicas adicionais para a criança, que as fazem procurar o serviço de pronto atendimento. Ao mesmo tempo, é visto como algo necessário e como meio de se conseguir a cura.¹⁹ O hospital é apreendido como um lugar não desejado, aceitável apenas quando não há outra possibilidade para a melhora do quadro.⁶

Destaca-se no depoimento a seguir o significado de saúde e doença na percepção das crianças. Durante as fases de exacerbação da doença ou surgimento das toxicidades do tratamento a criança se percebe como doente. Isso significa que ela não se sente sempre doente, mesmo submetendo-se à quimioterapia: [...] quando ela está doente, vem de ambulância (Branco - 8 anos).

Esses achados corroboram outros resultados¹² que para a criança em condição crônica, a doença ou o adoecer, está ligado à dor ou a algum sintoma que traga desconforto e incômodo. A pessoa em condição crônica passa a conviver com ela e a aceitá-la; significa aceitar o que está dado, o que é limitado e doloroso, mas o lado humano consiste em manter sempre aberto o futuro e admitir novas possibilidades. Diante disso, a condição crônica faz parte da vida da pessoa, seja por tempo prolongado ou por tempo indeterminado,²⁰ sendo enfrentada com naturalidade, ou seja, em estado de saúde. O cotidiano de restrições passa a ser vivido com aceitação e bom enfrentamento e, após a adaptação ao diagnóstico, a doença deixa de ser vivenciada como algo de muita dor e sofrimento e passa a ser considerada uma situação rotineira.

O processo de escolarização

Algumas crianças conseguem se manter na escola durante o tratamento do câncer, o que é importante para o seu desenvolvimento. Esse fato é demonstrado no relato a seguir, pois a criança sente-se satisfeita por saber ler e frequentar a escola diariamente. Ela fala com orgulho de sua capacidade de desenhar e, por isso, de ser destaque na sala de aula: eu sei escrever porque eu estudo.Eu vou para a escola todo dia.Eu faço isso na escola, desenho.A minha professora disse que eu desenho bem. Eu fiz um desenho bem bonito e a tia[professora] colocou no quadro.Eu faço o curso de alfabetização (Roxo - 6 anos).

Uma das características marcantes da idade escolar é o desenvolvimento do senso de industriosidade, produtividade, estágio de realização, adquirido principalmente por meio da educação formal, e por isso as crianças valorizam a escola e se esforçam para não faltar, ainda que sejam portadoras de uma doença crônica. A criança obtém grande satisfação a partir do comportamento independente, na manipulação de seu ambiente, desenvolve habilidades necessárias para se tornar membro útil e contribuinte de sua comunidade social.²¹

Esta não é a realidade de todas as crianças que fazem tratamento oncológico, muitas delas precisam abandonar a escola devido sua baixa frequência pelas hospitalizações e toxicidade dos quimioterápicos, mas voltar para a escola é um desejo da criança. O retorno aos estudos após o término do tratamento é representado por obstáculos para acompanhar o curso e conflitos marcam a vida escolar, sobretudo no relacionamento com os colegas, o que pode ser difícil e levar à desmotivação, desencorajamento, gerando a não adaptação, seguida pela reprovação. Para exemplificar: eu não assistia aula, eu fiquei um ano sem estudar e fui reprovado um ano. Estou até atrasado. Era para eu estar na sétima série, mas eu estou na quinta série. [...] foi muito difícil porque eu não conseguia me enturmar, fiquei muito tempo sem estudar, foi difícil me enturmar com os colegas. Mas, depois ficou tudo normal. [...] eu já me enturmei bem com todo mundo, já conheço todo mundo [...]. Quando eu acabei [o tratamento], esperei um pouco e logo depois começou, entrei na escola (Azul - 11 anos).

Foi preciso tempo e esforço para a criança se reintegrar à escola. A impossibilidade de frequentar a escola prejudica o rendimento.⁶ Esta realidade pode resultar em sentimento de inferioridade, perpetuando na vida adulta, afetando sua autoestima, com reflexo no desempenho profissional e mesmo nas atividades cotidianas.²¹ Nesse sentido, é importante que a equipe de enfermagem pense o cuidado da criança de uma forma integral, preocupando-se em atender às demandas de desenvolvimento e o retorno dela para seu meio social. Tendo em vista as dificuldades encontradas ao frequentar a escola e conviver com os colegas, reveladas neste estudo, recomenda-se uma aproximação entre profissionais de saúde e de educação, buscando assegurar a manutenção da educação formal e do convívio social salutar.

A classe hospitalar é uma estratégia para se evitar a quebra da continuidade do processo de ensino-aprendizagem da criança em situação crônica. É um ambiente que possibilita atendimento educacional a crianças e jovens hospitalizados, que necessitam de educação especializada durante este período, ou mesmo na circunstância do atendimento em hospital-dia e no domicílio, tendo caráter obrigatório desde 2002. De acordo com a legislação,²² a criança em situação que a impeça de frequentar a escola tem direito à educação no período de hospitalização e sob a forma de atendimento pedagógico domiciliar. Na instituição onde foi desenvolvido o estudo há a presença da classe escolar bem estabelecida, contudo atende apenas as crianças que se encontram hospitalizadas, ficando excluídas as que fazem tratamento ambulatorial, havendo perdas significativas especialmente para aquelas que enfrentam efeitos adversos mais intensos da quimioterapia.

A sobrevivência após o tratamento

Pode haver incerteza, insegurança e medo quando o tratamento é concluído, pois a criança e a família se afastam do hospital e ficam distante das pessoas e da equipe de saúde, que estiveram presentes durante o tratamento, e que, de certa forma, lhes transmitiam segurança. A fase de controle é realizada por consultas espaçadas para acompanhamento das condições clínicas da criança e à medida que o tempo passa é maior o intervalo entre as consultas: [...] depois passa por revisões para saber como está a doença (Azul - 11 anos).

É importante que o cuidado de enfermagem não se encerre junto com o tratamento. Mesmo após seu término, a criança e a família precisam da atenção da equipe.²³ Algumas sequelas físicas ou psicológicas podem continuar e, portanto, merecem tanta atenção quanto antes, para que haja reinserção social da criança e família, buscando superação das possíveis limitações decorrentes da doença pregressa. Sobreviver ao tratamento está relacionado ao enfrentamento e à adaptação do modo como a criança convive com a condição crônica, suas preocupações com a recuperação da saúde e seu prognóstico e a maneira como procuram resgatar sua rotina e planejam o futuro.^2,6

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Resgatou-se a trajetória percorrida pelas crianças, segundo seus próprios relatos, sobre sua rotina de tratamento oncológico do período do diagnóstico até após o término do tratamento, como sobreviventes do câncer. Revelou-se uma maturidade precoce, característica da condição crônica, por meio da compreensão das crianças acerca das diferentes fases do tratamento e enfrentamento das dificuldades de convívio com colegas da escola após o término do tratamento.

As crianças, ao narrarem a estória sobre uma criança com câncer, traziam à tona sua experiência durante o tratamento, sua visão de mundo, o universo e cotidiano vivido enquanto portadora de câncer. Elas deixaram transparecer diferentes temas, conteúdos e tramas que fizeram ou fazem parte do seu percurso na luta contra o câncer, em busca da cura, da superação da doença, dos efeitos colaterais do tratamento e da reinserção na sociedade. Verificou-se que elas criam um personagem e as estórias são inicialmente narradas na terceira pessoa e com o desenrolar dos fatos a estória passa a ser narrada na primeira pessoa. Há momentos de confusão entre o eu e os personagens criados em suas estórias. O material produzido estabelece relação direta entre a história vivida e a estória criada. O desenvolvimento deste estudo possibilitou a compreensão da experiência das crianças, cada uma trazendo o seu mundo vivido enquanto portador de câncer.

Por isso, cuidar de crianças com câncer significa lidar com um ser humano e sua família em situação de grande fragilidade e vulnerabilidade física, emocional e social, exigindo da enfermagem, além de competência técnica e científica para atuação e compreensão da fisiopatologia da doença e seu tratamento, competência nas relações interpessoais e na esfera espiritual, com sensibilidade para perceber as individualidades e particularidades de cada ser diante do que parece ser igual e sistematizado, o tratamento do câncer. O cuidado de enfermagem a essa população não se resume aos protocolos clínicos. É papel do enfermeiro avaliar o quanto a criança e sua família são afetados pelo impacto do diagnóstico, a terapêutica agressiva e o retorno à vida após o término do tratamento, identificando sua capacidade para enfrentamento das dificuldades e apoiando na descoberta de novos modos de levar a vida nesse processo.

REFERÊNCIAS

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 Correspondência:
Isabelle Pimentel Gomes
Av. Mato Grosso, 183 - Bairro dos Estados
58030-010, João Pessoa, PB, Brasil
E-mail: enfisabelle@yahoo.com.br

Vivências de profissionais de saúde da área de oncologia pediátrica

Experiences of health professionals working with pediatric oncology

Vivencias de profesionales de salud de la área de oncología pediátrica

Mirian Aydar Nascimento Ramalho^I; Maria Cezira Fantini Nogueira-Martins^II

^IPsicóloga. Mestre em Ciências. Hospital Infantil Darcy Vargas, São Paulo
^IIPsicóloga. Doutora em Distúrbios da Comunicação. Pós-Doutora pela Unicamp. Pesquisadora Científica do Instituto da Secretária de Estado da Saúde de São Paulo

Endereço para correspondência

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RESUMO

O presente trabalho é uma pesquisa realizada com o objetivo de conhecer a realidade psicoocupacional vivenciada pelos profissionais que atuam na clínica de oncologia pediátrica de um hospital da rede pública. Utilizou-se abordagem qualitativa de pesquisa, com a técnica da entrevista semi-estruturada, aplicada a nove profissionais. Os resultados ressaltam como fontes de estresse as dificuldades da organização do trabalho - a falta de reconhecimento do trabalho, problemas na rotina, falhas na coordenação do grupo de trabalho, falta de recursos de auxílio ao profissional e fraca estrutura administrativa no serviço de saúde - assim como as características da doença e de seu tratamento e a morte de crianças. Os resultados também apontam para a importância dos fatores organizacionais na determinação do estresse profissional e para a necessidade de intervenções institucionais de capacitação e apoio para que o profissional possa lidar com os aspectos subjetivos da atividade assistencial, prevenindo-se contra a instalação do estresse profissional ou burnout.

Palavras-chave: oncologia pediátrica, satisfação no trabalho, estresse profissional & burnout.

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ABSTRACT

Current research, based on qualitative methodology, analyzes the psycho-occupational work undertaken by health professionals in a Child Oncology Clinic of a government public hospital. Half-structured interviews, applied to nine health professionals, showed that difficulties in job organization, namely, lack of job acknowledgement, disadvantages in routine work, failures in staff coordination, precarious resources, poor administration procedures in the health service, the disease and treatment’s peculiarities, and the child’s death, are stress factors. Results indicate the importance of structural factors in determining professional stress and the need of greater institutional support and professional upgrading so that health professionals may better deal with the subjective aspects of health service and avoid the professional stress or burnout.

Key words: Child Oncology Clinic; job satisfaction; professional stress & burnout.

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RESUMEN

El presente trabajo es una investigación realizada con el objetivo de conocer la realidad psico-ocupacional vivenciada por los profesionales que actúan en la clínica de oncología pediátrica de un hospital de la red pública. Se ha utilizado el abordaje cualitativo de investigación, con la técnica de la entrevista semiestruturada, aplicada a nueve profesionales. Los resultados resaltan como fuentes estresoras las dificultades de la organización del trabajo - la falta de reconocimiento del trabajo, problemas en la rutina, fallas en la coordinación del grupo de trabajo, falta de recursos de auxilio al profesional y débil estructura administrativa en el servicio de salud - así como las características de la enfermedad y de su tratamiento y la muerte de niños. Los resultados también señalan la importancia de los factores organizacionales en la determinación del estrés profesional y la necesidad de intervenciones institucionales de capacitación y apoyo para que el profesional pueda lidiar con los aspectos subjetivos de la actividad asistencial, previniéndose contra la instalación del estrés profesional o burnout.

Palabras-clave: oncología pediátrica, satisfacción en el trabajo, estrés profesional y burnout.

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Os profissionais de saúde que trabalham na área de oncologia pediátrica defrontam-se, diariamente, com situações de sofrimento, dor e perda. Realizar investigações diagnósticas, apresentar o diagnóstico, enfrentar o tratamento e todas as suas vicissitudes, juntamente com a incerteza de cura e a possibilidade de morte, são atividades que colocam o profissional diante de situações de forte carga emocional. As características da doença e o tratamento prolongado, com várias internações e atendimentos ambulatoriais, propiciam a aproximação dos profissionais com as dificuldades vividas pelos pacientes e seus familiares (Ramalho, 2002; Motta & Enumo, 2004). A este relacionamento intenso somam-se as exigências de preparo técnico e as limitações do próprio conhecimento médico, o que ocasiona um desgaste adicional ao profissional (Valle, 1997). Além disso, cuidar de crianças com câncer remete o profissional a suas crenças e valores em relação à doença, às possibilidades terapêuticas, à vida e à morte (Carvalho, 1996). A atividade pode, assim, levar ao estresse profissional ouburnout.

O Comitê Nacional de Psicooncologia Pediátrica da Sociedade Brasileira de Psicooncologia publicou, em 2000, a tradução autorizada das Orientações Psicossociais em Oncologia Pediátrica da Sociedade Internacional de Oncologia Pediátrica (SIOP, 2000), apontando a importância do burnout para os profissionais da saúde que assistem crianças com câncer. Tais orientações citam como causas do burnout: a natureza do trabalho (lidar com doença grave no cotidiano; lidar com situação emocional dos pacientes e seus familiares); problemas equipe/paciente (muitas demandas; tempo insuficiente; redução da equipe; problemas de comunicação); características pessoais (muito ou pouco envolvimento; dificuldade em pedir ajuda; dificuldade em ter tempo fora do trabalho, especialmente quando mais experiente ou em posição de autoridade); outros aspectos relacionados (desejo de mudar de emprego; não descansar o suficiente quando cansado; estar com sérios problemas no trabalho e na vida privada ao mesmo tempo).

Kushnir, Rabin e Azulai (1997) estudando fatores que contribuíam para o estresse e burnout em enfermeiros da área de oncologia pediátrica, detectaram: limites difusos entre enfermeiros e pacientes; enfermagem excessivamente envolvida com os pacientes e seus familiares e desengajada dos médicos e de outros profissionais; baixa auto-estima profissional; prevalência de metáforas militares como “lutando”, “batalhas”, “ataque”, “luta em diferentes frentes”, “vítimas”, “vitimados”. Quanto a este último item, os autores apontam para o fato de que o maior inconveniente da metáfora militar é encorajar um critério rígido de sucesso e fracasso para o profissional. Assim, a morte do paciente significa derrota na batalha contra a morte; a recuperação significa sucesso.

Lima (1998) afirma que somente a análise concreta do trabalho - nas suas condições sociais, técnicas e organizacionais - e seu confronto com o discurso dos trabalhadores nos permitem uma maior aproximação de sua realidade. A vivência subjetiva do prazer e do sofrimento no trabalho pode ser objetivada na comparação entre o discurso dos sujeitos e a análise sistemática de sua situação de trabalho. O ir-e-vir entre o discurso dos sujeitos e a análise de sua atividade pode nos aproximar de uma compreensão mais efetiva das possíveis articulações entre a saúde mental e o trabalho.

Sob essa ótica, este estudo tem como objetivo conhecer o discurso sobre a realidade psicoocupacional vivenciada pelos trabalhadores da clínica de oncologia pediátrica de um hospital público da cidade de São Paulo e, assim, obter subsídios para intervenções nessa população e para trocas de experiências com outros serviços, principalmente os de âmbito público.

MÉTODO

Foi utilizada a metodologia qualitativa de pesquisa, pois este trabalho busca conhecer os sentidos e significações dados ao conjunto de percepções, sentimentos e vivências da população a ser estudada (Nogueira-Martins & Bógus, 2004).

Foram convidados para participar do estudo profissionais das diferentes categorias, a fim de se obter um amplo espectro das características psicoocupacionais dos membros da equipe e de seu contexto de trabalho. Trata-se de amostra proposital (purposeful sampling), na qual se selecionam casos ricos em informações para um estudo em profundidade. O tipo de amostra proposital utilizado foi o da variação máxima (Patton, 1990), isto é, amostra de casos em uma larga faixa de variação dentro do fenômeno estudado. A escolha por esse tipo de amostra se deu porque a intenção, quanto a futuras intervenções, é abarcar a equipe como um todo.

Foi utilizado um instrumento de entrevista semi-estruturada, desenvolvido a partir de um esquema básico, porém não aplicado rigidamente, permitindo ao entrevistador fazer as necessárias adaptações a partir dos dados que ia obtendo do entrevistado (Lüdke & André, 1986).

O projeto da pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Instituto de Saúde da Secretaria de Estado de Saúde e pela Comissão de Ética Médica do hospital. Os profissionais participaram mediante consentimento livre e esclarecido, de acordo com a Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde/MS. 

Foram entrevistados nove profissionais de diferentes áreas que compõem a equipe de atendimento na clínica de oncologia pediátrica do hospital. As entrevistas foram realizadas no próprio local de trabalho. Os sujeitos da pesquisa foram: dois médicos, um secretário, um psicólogo, um farmacêutico, um enfermeiro e três auxiliares de enfermagem.

Ao término da entrevista, já com o gravador desligado, a pesquisadora tentou trabalhar os aspectos que poderiam ter sido emocionalmente perturbadores para o entrevistado, conforme recomenda Turato (2003), quando afirma que, em se tratando de método qualitativo aplicado em setting de saúde, é imprescindível que o pesquisador acolha as pessoas entrevistadas numa atitude clínica.

Para a análise do material obtido nas entrevistas, foi utilizado o procedimento da análise temática, que consiste em “descobrir os núcleos de sentido que compõem uma comunicação cuja presença ou freqüência signifiquem alguma coisa para o objetivo analítico visado” (Minayo, 1999).

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Um primeiro fator importante a ser considerado quando analisamos a participação dos entrevistados relaciona-se à dificuldade de o profissional ter com quem falar sobre as questões relacionadas ao trabalho com crianças com câncer. As pessoas, os familiares e o próprio profissional julgam não ser adequado falar sobre o assunto câncer (Kushnir, Rabin & Azulai, 1997); assim, ter alguém que estimula os profissionais a exporem fatores estressantes e gratificantes de sua atividade, como foi o caso da presente pesquisa, foi um aspecto facilitador para o envolvimento dos entrevistados.

“A gente nunca conversou sobre isso com os funcionários. A gente só pensa para os pacientes... Na gente, a gente nunca pensou... é como uma máquina: a gente vem, trabalha, vai embora”. (Entrevistado 9)

Os entrevistados relataram que o diagnóstico, o tratamento e a morte são fatores estressantes desde o momento de chegada da criança ao hospital. Tal momento é visto pelo profissional como muito difícil, pois este, embora compreenda o sofrimento da criança e dos familiares por antever as dificuldades a serem enfrentadas, nem sempre se sente em condições de atendê-los de forma adequada.

“O que é mais difícil para a gente é aquela primeira hora em que a criança chega, a adaptação da criança com a gente... tanto da criança quanto da mãe.” (Entrevistado 6)

O tratamento é visto pelos profissionais como muito penoso para a criança e, muitas vezes, lidar com este sofrimento é pior que presenciar a morte.

“Ele [o tratamento] derruba a criança; a criança passa muito mal, cai cabelo, abaixa a auto-estima...” (Entrevistado 5)

Os sentimentos frente à morte da criança são vividos com muita intensidade, e podem levar à depressão.

“Quando eu vejo que, no meu trabalho, eu fiz tudo por uma criança... até o final e você vê que tudo aquilo foi em vão... me deixa muito depressiva, muito para baixo”. (Entrevistado 6)

A família também solicita amparo do profissional na iminência da morte da criança; este, invariavelmente, sente-se despreparado para lidar com esta situação, e sofre.

“O que é mais difícil para mim é quando a criança vai a óbito e a mãe me chama para conversar. Eu acho que ainda não sei como lidar com isso”. (Entrevistado 1)

As falas dos profissionais mostram como eles não estão preparados para lidar com as perdas, a ponto de se sentirem culpados pela dor, natural e humana, frente à morte. Na relação com os colegas, percebem como imprópria ou não aceitável a necessidade humana de compartilhar, no trabalho, a sua dor. Esse fato é justificável, na medida em que sua formação geralmente esteve, antes de tudo, voltada para o aspecto biomédico do tratar e curar doenças, em detrimento dos fatores relacionais e emocionais (Nogueira-Martins, 2001).

Os profissionais ligados ao trabalho de cuidar precisam encontrar formas de lidar com o impasse de ter, concomitante ao estabelecimento de vínculos afetivos com seus pacientes, um distanciamento afetivo que lhes permita cumprir sua função e, ao mesmo tempo, se proteger (Codo, 1998).

Os entrevistados relataram como grande fonte de estresse a falta de reconhecimento do seu trabalho na instituição. O profissional percebe seu investimento no trabalho e os resultados externos, mas não tem o reconhecimento dos colegas, uma mobilização dos superiores para levar à frente seus projetos e auxiliá-lo na criação de formas satisfatórias de atendimento ao público.

“Eu tenho um monte de coisa que faço e acaba não aparecendo aqui dentro, mas que aparece lá fora. E aí, de repente, o colega de trabalho fala: ‘você não faz nada’; isso estressa.” (Entrevistado 1)

O próprio profissional atribui um sentido pejorativo ao funcionário que atua no serviço público quando diz que está se tornando um deles, somente cumprindo sua obrigação. A imagem discriminatória também vem citada como uma generalização injusta; mas, ante a falta de reconhecimento, trabalhar somente o necessário passa a ser uma forma de defesa.

“... cada vez mais, eu estou virando mais um funcionário público. Toda aquela dinâmica que eu tinha, de me dedicar... agora é o contrário: eu quero chegar aqui, atender os pacientes e ir embora... Eu não vejo reconhecimento pela trajetória, pelo histórico.” (Entrevistado 4)

No que se refere a profissionais que atuam no serviço público, Durand (2000) faz referência a um sentido degradado atribuído ao serviço público no Brasil e aponta que as representações ruins da instituição pública são compartilhadas pelos seus próprios membros. O profissional, no serviço público, tem um vínculo depreciativo com seu trabalho e com a instituição em que trabalha, expresso na relação intersubjetiva que estabelece com os colegas e/ou com os seus assistidos. O sentimento de desânimo, impotência ou abandono que se abate sobre o profissional funciona como uma trava às suas disposições construtivas, reforçando a idéia de ineficiência.

Não obstante, ao mesmo tempo em que a falta de reconhecimento faz com que o profissional sinta vontade de não se envolver com o trabalho, ele tem consciência de sua enorme responsabilidade, principalmente quando tem pacientes tão graves sob seus cuidados.

“... até à noite, eu não consigo dormir, quando passo um plantão com muitas intercorrências... Já cheguei a acordar e pensar: ‘eu tenho que trabalhar de novo’... porque eu acho que ficou alguma coisa para trás...” (Entrevistado 8)

Os entrevistados referem que os baixos salários repercutem na sua atuação, ao necessitarem estar em diferentes lugares e, mesmo assim, não terem condições financeiras para arcar com as despesas necessárias para a sua sobrevivência, muito menos para o lazer.

“Isso me incomoda muito [não ser gratificado com um salário decente], até já tive discussões com X, que acha que a gente tem que trabalhar porque gosta... Concordo... mas só que, além disso, a gente tem que pagar as contas, tem que ter férias.” (Entrevistado 4)

Os profissionais de saúde, sistematicamente, têm aumentado suas horas de trabalho em múltiplos empregos, como mecanismo de compensação para perdas de remuneração e substituição da ocupação autônoma (Nogueira-Martins, 2003).

Os entrevistados apontam para a necessidade da melhoria salarial para que as pessoas não necessitem de tantos empregos e se concentrem em um lugar apenas.

“Eu acho que as pessoas estão aqui pensando em sair, ir para o consultório, ir para um segundo emprego, voltar para casa. A cabeça e o corpo não ficam num mesmo lugar.” (Entrevistado 3)

Os profissionais entrevistados relataram que trabalham muito, com grande responsabilidade, em face de uma demanda excessiva. Deparam-se, freqüentemente, com serviços não executados, o que lhes acarreta uma estressante sobrecarga de trabalho.

“Quando a enfermaria está cheia e o quadro de funcionários é reduzido, acaba estressando bastante, porque são muitas quimioterapias. O auxiliar de enfermagem também solicita muito o enfermeiro.” (Entrevistado 5)

O profissional sente estar realizando muito mais tarefas do que lhe caberia, atendendo um número muito grande de pacientes e não sendo reconhecido pela instituição, pelos próprios colegas e, principalmente, não tendo uma recompensa financeira que lhe possibilite se espairecer de tantas exigências no trabalho.

Lyckholm (2001), Labate, Ribeiro e Bosco (2001), em trabalhos com médicos e enfermeiros da área de oncologia, encontraram, entre as principais causas de exaustão para estes profissionais, o tempo insuficiente para assuntos pessoais e férias, além daquelas situações referentes ao sofrimento e morte. Também foram causas de estresse: enfrentar assuntos relacionados a fontes pagadoras e excesso de trabalho.

A dificuldade de comunicação entre os profissionais das várias áreas acarreta uma falta de integração na equipe, um desconhecimento da qualificação específica de cada um, com repercussões na divisão de tarefas e responsabilidades, o que leva à sobrecarga de trabalho e à falta de reconhecimento da atividade realizada.

“Tem coisa que, quando você fala ‘gritando’, às vezes as pessoas entendem melhor... Quando você fala no corredor, às vezes elas entendem... A falta de comunicação gera falta de respeito, falta de compartilhar os problemas.” (Entrevistado 7)

O profissional observa uma dificuldade de “escuta” na hierarquia superior, talvez até por um despreparo dos gestores para receber as pessoas com uma multiplicidade de formações, diferentes da sua e reconhecer os diferentes saberes e responsabilidades profissionais. Precisar gritar ou conversar no corredor para ser ouvido, denota uma desvalorização do profissional. As providências assim tomadas, na informalidade, destituem a pessoa de sua qualificação.

A dinâmica entre o trabalhador e o trabalho se apóia no processo de contribuição-retribuição. A contribuição é espontânea à organização real, e a retribuição é simbólica, dada pelo reconhecimento, processo pelo qual o profissional pode construir sua identidade social e obter realização (Mendes, 1995).  Assim, a falta de reconhecimento pelo trabalho do profissional tem implicações na sua identidade profissional e na possibilidade de obter realização simbólica, interferindo na auto-estima de forma negativa. Mesmo se reconhecendo responsável, dedicado e preocupado com a criança e com a família, ele não se dá conta do valor de sua experiência e conhecimentos na área, quando isso, como forma de retribuição, não lhe é apontado. Assim, o profissional se admira que haja pessoas que reconheçam e valorizem seu conhecimento.

“... o médico novo veio conversar comigo... ‘Ouvi falar que você entende pra caramba de oncologia... que você vai poder me ensinar!’ e eu ‘Está enganado... até entendo razoavelmente, quebro um galho’... Nossa!! quem sou eu para ensinar alguém?” (Entrevistado 7)

Camargo e Bueno (2003) acreditam que a valorização do trabalho é determinada pelas relações interpessoais estabelecidas com os colegas e pela segurança proporcionada quanto à satisfação das necessidades materiais. Os entrevistados se sentem injustiçados pela falta de reconhecimento e indicam a necessidade de que a instituição promova justiça, premiando os funcionários pelo seu desempenho, interesse e dedicação.

 “Esse incentivo tem que ser através de cursos, gratificações, salário. Mas... uma coisa com critérios.” (Entrevistado 4)

Rodrigues (1998) considera o sentimento de satisfação com o trabalho como um dos aspectos mais importantes na proteção com relação ao burnout. Alguns profissionais demonstraram, como característica de personalidade, um forte espírito de luta, e também revelaram estar com sua atenção voltada aos aspectos positivos das situações, o que os ajuda a direcionar suas energias para o controle das dificuldades e para a busca de objetivos.

“... tenho procurado ter um controle muito grande da situação...  olhar para o que é bom, para o positivo e me convencer de que está valendo a pena... eu luto para conseguir e eu acho que a gente tem conseguido, a cada dia, um pouquinho mais.” (Entrevistado 2)

Por outro lado, outros profissionais referem não ter clareza das propostas da instituição, fato que, aliado à falta de reconhecimento, leva-os a trabalhar sem um objetivo e sem esperança, com vontade de desistir do trabalho na área da Saúde.

“Umas duas, três vezes, eu tive vontade de desistir mesmo, de largar. Eu só não o fiz, por covardia, por preguiça de ter de começar tudo de novo em outro lugar, sem ter me precavido, sem ter uma reserva, sem ter nada.” (Entrevistado 4)

Embora o tempo de trabalho dos entrevistados na clínica de oncologia do hospital tenha sido, em média, de oito anos, há profissionais contratados em regime temporário de trabalho, por tempo determinado. Trata-se da Lei Complementar 733/93, um contrato emergencial de funcionário por 12 meses, criado pelo governo do Estado de São Paulo para suprir a necessidade de trabalhadores no serviço público. Os profissionais que aceitam tal contrato, em geral, são recém-formados e sem experiência em oncologia pediátrica. O treinamento ocorre em serviço; ao final do contrato, quando esses profissionais já adquiriram certa prática, estabeleceram vínculo com a equipe e com as crianças, são exonerados. Tanto para aquele que sai como para a equipe que permanece, a experiência é de descontinuidade e impossibilidade de se levar adiante um projeto.

“Parece que quando uma coisa vai engrenar para acontecer, terminam os contratos e zera tudo de novo”. (Entrevistado 3)

Algumas pessoas, usando sua criatividade, têm maior facilidade ou mesmo flexibilidade para lidar com o imprevisível e/ou com a falta de soluções aparentes, enquanto outras se acomodam e não demonstram interesse em fazer nada além do que “está escrito”. Pela conjugação da falta de reconhecimento e características de personalidade e até por desconhecimento do valor de seu próprio trabalho para o funcionamento da instituição como um todo, alguns profissionais não conseguem a adaptação ou ajustamento à organização do trabalho, transmitindo uma impressão de falta de interesse, de envolvimento e de responsabilidade.

“A rotina não é cobrada, não é exigida, porque os erros são os mesmos, repetidamente. E, você vai lá, você fala, você pede, você conversa e dali a pouco a coisa acontece do mesmo jeito”. (Entrevistado 2)

Na clínica de oncologia pediátrica as rotinas existem, mas não atendem às suas demandas atuais. O profissional percebe as exigências do serviço que demandam uma atitude urgente e tenta o controle da situação através da prática do “quebra-galho”, para suprir as deficiências.

“Às vezes, você esbarra em pequenas coisas que não têm cabimento. Vamos supor: a criança foi para a biópsia e quanto antes tiver o anátomo [resultado do exame anatomopatológico] melhor para ela. A peça fica parada no centro cirúrgico dois dias, porque o médico que fez o pedido esqueceu de colocar um carimbo. Parou porque falta um carimbo, sendo que podia ter ligado, eu levava o carimbo até lá ou eu pegava a folha e trazia.” (Entrevistado 1)

Para aquele que “quebra-galho” a situação é dúbia, pois se, por um lado, sente-se dando o melhor de si para o atendimento dispensado à criança, por outro, não encontra tranqüilidade, porque para atingir seu objetivo está usando de subterfúgios e transgredindo regras.

“A gente ainda depende de favor, depende de empenhos individuais. Eu gostaria de trabalhar naquele serviço em que você tem a sensação que ele vai funcionar perfeitamente, nem que você não esteja ali ou que qualquer outra pessoa falte. Gostaria que a engrenagem funcionasse independente da pessoa.” (Entrevistado 4)

Dejours e Jayet (1991) observaram que, para lidar com a insuficiência e as impossibilidades práticas prescritas de uma organização de trabalho, o trabalhador faz uso de sua inventividade, preenchendo e ultrapassando as incoerências e, assim, configurando a prática de “quebra-galho”. No plano subjetivo, ao mobilizar a inteligência e esperteza, esta prática pode ser uma fonte de interesse e gratificação no trabalho; porém, conforme apontam estes autores, o caráter ilícito da prática de “quebra-galho” leva à desconfiança e ao não-reconhecimento do esforço no trabalho. As relações entre os trabalhadores tornam-se tensas e desaparecem a cooperação e a solidariedade.

“Eu tenho sentido que incomoda um pouco essa forma de a gente trabalhar.” (Entrevistado 2)

Os entrevistados relataram também que muitas vezes respondem a várias chefias e que, freqüentemente, alguns desses chefes não vivem o dia-a-dia da clínica, com suas vicissitudes, não tendo, assim, compreensão das necessidades e dificuldades do serviço. Desta forma, as regras gerais podem não estar servindo para as questões específicas da clínica nem sendo identificadas pelas instâncias superiores, a quem caberia propor muitas das mudanças.

Profissionais que atuam em um mesmo setor e são coordenados por diferentes chefes são levados a um desgaste com burocracias que poderia ser evitado. Os profissionais se queixam de não saber a quem recorrer e também têm dificuldades quanto à responsabilização pelas falhas.

“Todas as burocracias, todas as coisas assim que se fazem e que se perdem nesse caminho, me estressam muito.” (Entrevistado 3)

O tratamento do câncer envolve prescrições segundo protocolos previamente avaliados que, corretamente seguidos, aumentam as chances de cura da criança. As mudanças técnicas vêm ocorrendo com maior intensidade e rapidez, e nem sempre o serviço público consegue acompanhá-las no devido tempo.

  “... estressa bastante a incerteza que eu tenho na manipulação... Eu garanto a técnica... A prescrição deveria vir acompanhada do protocolo... em instituições onde o sistema é informatizado... posso conferir a concentração.” (Entrevistado 7)

Profissionais mais jovens, recém-formados, chegam ao serviço público com um cabedal de conhecimentos técnicos que por vezes não é devidamente aproveitado na instituição, que caminha de uma forma mais lenta na absorção dessa tecnologia.

Os profissionais conhecem as necessidades não só físicas, mas também psicoemocionais da criança com câncer, entendendo que bons resultados no tratamento dependem de condições institucionais para atender o paciente de forma adequada e para oferecer suporte à sua família. Não conseguindo atender estas solicitações, o profissional sofre.

A síndrome de burnout implica em uma redução da realização pessoal e profissional, evidenciada por um sentimento de decepção e frustração quando o profissional sente-se cometendo falhas com seus ideais, normas, conhecimentos e com os pacientes. Nesta pesquisa, os entrevistados percebem falhas da organização do trabalho em propiciar soluções aos problemas institucionais e evitar frustrações e estresses desnecessários ao profissional, enquanto cuidador da criança e de sua família. A instituição deve ter uma organização de trabalho que permita esses investimentos.

“... mas o hospital não investe, não dá curso.” (Entrevistado 1)

O profissional que trabalha na rede pública sente-se impotente dentro da cadeia administrativa na qual o hospital está inserido, percebendo que decisões importantes nem sempre podem ser tomadas no âmbito da gerência local.

“É um hospital que é ligado a uma secretaria, que é ligada a um governo... muita gente envolvida; deve ser muito difícil administrar isso tudo... Eu tenho a sensação de ser uma formiguinha dentro de uma estrutura muito grande.” (Entrevistado 3)

Silva (1998) considera que o desgaste e o sofrimento do trabalhador no hospital se devem tanto à sua impotência frente a uma estrutura hierárquica centralizadora, que impede a ação criativa, como aos limites colocados pela organização do trabalho. Muitas vezes, o trabalho carece de sentido e faz com que muitas atividades pareçam inúteis; além disso, como freqüentemente o profissional não se sente integrado ao hospital, deixa de considerar o trabalho como sua realização.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os profissionais entrevistados desvelaram um cenário bastante claro e contundente sobre seus sentimentos e suas condições de trabalho, vivenciados com sofrimento, o que pode levar ao estresse.  Vale ressaltar que falaram também de gratificações no trabalho, referentes ao relacionamento interpessoal e intra-subjetivo estabelecido entre os profissionais e as crianças e seus familiares, dando um significado e sentido ao trabalho. Suas falas sugerem que, ressalvadas algumas especificidades relativas à formação e à atividade desempenhada, tanto os fatores estressantes como os gratificantes são muito semelhantes entre os profissionais da área de oncologia pediátrica.

Os entrevistados evidenciaram uma redução da realização pessoal e profissional, manifestada por um sentimento de decepção, de frustração, baixa auto-estima e depressão; contudo, também demonstraram gostar do que fazem; tentam lidar com as dificuldades de forma individual e esperam um olhar atento da instituição para questões que realmente são de sua responsabilidade. Desta ambigüidade se pode depreender a influência do não-reconhecimento e da indiferença institucional como fatores desencadeantes de sofrimento.

As fontes de gratificação ocorrem pelos resultados obtidos com o tratamento da criança e pelo estabelecimento dos vínculos afetivos, que ajudam os profissionais a encontrar satisfação e prazer naquilo que desempenham. Não obstante, os estudos mostram que isso não é suficiente para a prevenção de doenças ocupacionais e que a instituição também tem a responsabilidade de ajudá-los, promovendo o reconhecimento de seus méritos e um ambiente de trabalho onde as pessoas se respeitem.

Foi observada estreita relação com os elementos fornecidos pela SIOP (2000), quanto aos vários fatores que podem causar o burnout. Assim, várias das recomendações de Garroza-Hernandez et al. (2002) para os profissionais de saúde tiveram sua importância corroborada por esta pesquisa. Quanto ao contexto do trabalho, os autores recomendam: definir limites pessoais em termos de tempo e energia, evitando envolvimento excessivo; encontrar mecanismos para controlar estressores do trabalho dentro do hospital, usando sistemas de apoio informal e formal; deixar suas necessidades serem conhecidas pelos colegas e supervisores, especialmente quando a limitação dos recursos leva à sobrecarga; comunicar-se com os colegas regularmente enquanto trabalha, beneficiando-se do apoio social; facilitar encontros com os membros da equipe nos momentos de transições críticas/importantes dos pacientes; manter linhas de comunicação abertas com os colegas e minimizar diferenças quando ocorrem. Já quanto à vida pessoal, sugerem: manter equilíbrio entre vida pessoal e profissional; dedicar esforços à família, relaxamento, diversão, como faz com o trabalho.

Para o contexto das instituições, ressaltamos aqui as recomendações do Ministério da Saúde (2001; 2004), veiculadas em suas propostas de humanização da assistência, quando se referem à importância do cuidado com o profissional de saúde e dirigidas às instituições: criar canais de identificação das necessidades e expectativas do profissional de saúde, bem como canais de retorno desta avaliação; criar cursos de capacitação permanente dos profissionais de saúde com foco na humanização do serviço; criar sistema de apoio psicológico e social aos profissionais; formar grupos transdisciplinares para discussão de casos clínicos com foco no trabalho de humanização e/ou discussão de situações de conflito.

Acrescentem-se também as contribuições de Durand (2000), que faz importantes considerações quanto ao cuidado com o cuidador (profissional de saúde), especificamente nas instituições públicas. Ressalta que o sentimento de desencanto do profissional é facilmente atribuído à estrutura da instituição, que, por sua vez, com seus problemas de ordem econômica e política, cumpre a função de um depositário. O deslocamento do objeto de frustração para o âmbito estrutural passa a justificar a sensação de impotência que impede um investimento mais construtivo. O rompimento desses vínculos distorcidos pode propiciar ao profissional a criação e o desenvolvimento de técnicas a partir de um investimento no trabalho, guiado principalmente pela intuição e sensibilidade.

Para Durand (2000), o grupo é um importante instrumento para promover a saúde mental dos profissionais. A função de quem se propõe a cuidar dos cuidadores é a de ajudar o grupo de profissionais a lidar com seus problemas, sejam socioeconômicos ou propriamente emocionais, de uma forma mais construtiva. O cuidar dos cuidadores não está comprometido com a solução administrativa dos problemas, mas sim, com a criação de condições emocionais e operativas para que estes sejam discutidos e elaborados. Deve ajudar o profissional a lidar com os fatores impeditivos da atividade criadora, como medo e competição, e a caminhar em direção à realização de objetivos e metas. O grande desafio é propiciar condições para que as insatisfações sejam discutidas e haja o encaminhamento de propostas de reformulações para a organização do trabalho. Não cabe ao profissional que cuida dos cuidadores mudar as relações de trabalho; entretanto, estará abrindo caminho para que os profissionais possam pensá-las, ao ajudá-los a lidar com as emoções e desenvolver atitudes construtivas. Dessa forma, os profissionais, mais integrados, não precisarão se colocar no papel de vítimas diante da instituição. A função de quem se propõe a cuidar dos cuidadores é ajudar o grupo de profissionais a lidar com seus problemas, desenvolvendo condutas éticas de respeito à dignidade dos pacientes e valorização dos colegas (Nogueira-Martins, 2002). O sofrimento psíquico, inerente à atividade dos profissionais de saúde, pode ser transformado em desenvolvimento pessoal e construção de conhecimentos, se for cotidianamente compreendido e elaborado pelos seus protagonistas.

Outra contribuição é a de Kovács (2003), no que diz respeito à “Educação para a Morte”. A autora propõe a formação dos profissionais através de disciplinas que tratem da morte; não como padrões de informações, receitas prontas ou doutrinação, mas, sim, como um preparo para compreender não só o sofrimento do outro (a criança e seus familiares), mas também o seu próprio, de modo a favorecer um desenvolvimento e aperfeiçoamento pessoal e o cultivo do ser. A dor pela perda e a tristeza do luto estão presentes em cada um de nós, inclusive enquanto profissionais de saúde, e não podem ser abolidas, mas podem ser avaliadas e elaboradas.

É essencial, como possibilidade para o enfrentamento do sofrimento psíquico e prevenção de doenças ocupacionais, que haja um reconhecimento institucional do trabalho realizado, e que a instituição promova momentos de discussão entre os vários profissionais, oferecendo-lhes a oportunidade de mostrar seu trabalho, expor sua dedicação ao paciente e os resultados obtidos com os tratamentos, para maior compreensão e apoio dos colegas. A compreensão do trabalho de cada um pela equipe deve caminhar no sentido da formação de trabalhos transdisciplinares, como assinalado por Spink (1992), na qual a superação de diferenças implica na compreensão do modo como se estruturam outros tipos de pensamento diferentes do nosso. A compreensão exige de todos os envolvidos uma abertura para a escuta do desejo, dos medos, da insegurança que o diferente suscita em cada um.

A presença de profissionais cuidadores é necessária nas instituições de saúde. Em não se podendo contar com profissionais externos à instituição, cabe aos gestores providenciar suporte e supervisão adequados para o cuidador interno realizar sua tarefa. É imprescindível, também, que haja troca de experiências entre os profissionais cuidadores das várias instituições, voltadas para a discussão de formas de intervenção adequadas à nossa realidade.

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